Mateo e Bruno sofrem de Adrenoleucodistrofia, uma doença rara pela qual aguardam um transplante de medula óssea. Precisamos de mais informações e de maior importância à doação de medula óssea por parte das instituições!
Meu nome é Gisele e sou mãe de Mateo e Bruno, dois irmãos de 14 e 6 anos que sofrem de Adrenoleucodistrofia (ALD), uma doença rara, grave e potencialmente fatal. A adrenoleucodistrofia é um tipo de doença hereditária caracterizada por inflamação cerebral, degeneração axonal na medula espinhal e insuficiência adrenal. É uma doença degenerativa que afeta 1 em cada 20 mil pessoas.
Nossa Historia
A nossa história com a doença começou em 2020. Reparámos que o Mateo tinha alguns sintomas e, como se trata de uma doença genética (embora eu não soubesse que era portadora), consultámos médicos para a excluir e, finalmente, obtivemos o diagnóstico nos nossos dois filhos. O tempo passou e a doença tornou-se ativa (através de uma lesão no cérebro) no nosso filho mais novo, o Bruno. Uma vez que a lesão aparece, a única forma de a parar é através de um transplante de medula óssea, mas devido à sua tenra idade e à dificuldade de obter um transplante, nessa altura era um grande risco. Graças à Fundación Lautaro te Necesita, descobrimos um ensaio clínico em Barcelona, no Hospital Sant Joan de Deu, que poderia ajudar os nossos filhos.
Somos da Argentina, mas quando soubemos desta opção de ensaio clínico, deixámos tudo para trás para vir para Barcelona e vencer a doença. Três meses depois de chegar a Espanha, Mateo também foi diagnosticado com a lesão. Ambos entraram no ensaio clínico, onde estão a lutar arduamente há 2 anos, mas, infelizmente, a batalha contra a doença ainda não terminou. Há alguns meses, recebemos a notícia de que, uma vez que o tempo estimado de tratamento no ensaio clínico tinha passado, tínhamos de colocar o Mateo e o Bruno na lista para encontrar um dador de medula óssea aqui em Espanha e que, uma vez terminado o ensaio, teríamos de continuar sozinhos (incluindo as despesas que um transplante implica).
E agora, mais do que nunca, precisamos de ajuda. É por isso que, com esta campanha, não só queremos tornar visível a nossa história e a doença, como também queremos sensibilizar para a importância da dádiva de medula óssea. Precisamos urgentemente de um dador compatível e é por isso que queremos encorajar toda a gente a doar e pedir aos representantes do Congresso dos Deputados e de outras instituições que ouçam o nosso caso e nos possam ajudar de alguma forma. Pedimos especialmente mais informação sobre a Adrenoleucodistrofia e campanhas de sensibilização sobre a doação de medula óssea.
Como família, continuaremos sempre a procurar desesperadamente a melhor opção para salvar a vida dos nossos filhos. Apesar de ser uma situação difícil, estarmos longe de casa e dos nossos entes queridos e termos tido de nos adaptar a uma vida com a doença, continuaremos sempre a lutar contra ela, tal como os nossos filhos fizeram com enorme coragem durante todo este tempo. Mas não o podemos fazer sozinhos.
Estamos abertos a qualquer tipo de ajuda e temos todo o gosto em responder a quaisquer perguntas que possa ter sobre a dádiva de medula óssea. Pode contactar-nos clicando aqui: MateoyBrunocontrala ALD.
Ajude-nos a salvar o Mateo e o Bruno.
Pedimos a máxima difusão e apoio para esta campanha, obrigado a todos!
